第二次陆院探院笔记

非常感谢刘敏学姐的安排和刘羽老师的接待，让我有幸能够再次去到陆军总院和可爱的孩子们在一起，说句实话，这次给我的震撼超过上次很多，也让我有了一些新的思考。

和同去的志愿者们汇合之后直奔陆院，虽然差点过站但是还是顺利到达了~5月12日不仅是我们的全国哀悼日、“5.12”三周年纪念日，也是护士节。护士是一个需要奉献和爱心的职业，从小到大，也生过很多不大不小的病，感谢所有的护士和医生，是你们让我健康，谢谢！谢谢总院和兰一的医生们对孩子尽心尽力，爱心呵护。

还在电梯间的时候就碰到了出院回家的小婷（化名）一家，可惜这并不是一个好消息：小婷由于病情太重无法手术，只好回家，而父母家人，也只能尽尽心力。好在小婷还有个双胞胎的姐姐，身体很好，对于那对年轻的夫妇到底是个安慰。望着小婷的眼睛好像有对这个世界的某种期待和留恋，又仿佛已经预知到了什么……只好拍着阿姨的肩膀进行一些徒劳的安慰。这是我加入小红巾以来第一次感到如此无奈。可能就是因为小婷实在是太可爱了，上天不忍心让她在这残酷的世界上走一回吧。

而后来向刘老师道别的是一位从平凉来的伯伯，他的儿子在基金会的资助下完成了手术，情况不错。他知道有另外一户很困难的人家的孩子也有先心病就联系了基金会。生命有很多可能不在我们的掌握之中但更多的是我们可以争取和努力的，就像我们的宗旨中说的“和时间赛跑”。同时，见到这些爱心和热心的传递也让人感到一种人与人互帮互助的温暖。

由于斌艳、守泰在进行手术，我们只见到了他们的家长。其实孩子的病情不仅仅是煎熬着他们自己。更加煎熬着家长。给守泰妈妈打了个气，心中默默祈祷手术快些完成，虽说真正手术的过程是很短的，但长时间的等待确实很是让人心焦。我们完全理解。

在普通病房里的是热热、小马、鹏亮、锦宏还有政君。大家多少都有些哭闹，不过说实在的，孩子们的表现很棒了，许多健康的孩子因为感冒发烧之类打吊针大哭大喊的大有人在呢。我们一行人先是一个个的碰了个面，把手工做的贺卡送了出去，再进行了分组。那一日还有玉婷在ICU，这小家伙已经在里面很久了，希望她可以快点康复。

我和正琴去的是热热那里。之前在网上看到了热热的情况就很是为她担心，不过好在现在已经在普通病房休养了。妈妈和奶奶都陪在身边，那天她全天都得吸氧，妈妈一直在身旁陪着。热热出院之后，家里就能有四个健康的娃了，真好！

热热，你要好好的，虽然爸爸走了，但是有兄弟姐妹的手足之情，有妈妈的爱还有很多善良的人们，我们热热一定可以健康成长。热热，如果姐姐和你都能来夏令营的话，真想好好陪着你玩呢。听你说说你的家乡，麦穗是如何拔节的，黄河是如何流淌的，夜空中是否缀满了星星，小伙伴们又有什么好玩的事情……然后让我告诉你我来自一个山清水秀的地方，一个一辈子绝对值得一去的地方……

这次在医院里我感到患儿家长的情绪、心理有很多需要调节的地方，我们的安慰也许有些空泛，而且探访时间毕竟比较短暂，无法建立起一个比较信任的感觉。因为对人来说最好的排解方式之一就是倾诉，处在压力之下时人无法纾解。较长时间的住院生活人的情绪可能确实会比较压抑，我想，医院不仅应该有医治身体的医生，更应该在住院部派驻一些心理辅导方面的社工或是医生，尽力创造一个比较温馨的气氛吧。

今天喜闻政君已出院，非常高兴，祝她健康、顺利。

 探院笔记

    很不好意思，因为最近事情比较多，没有及时把这篇笔记交出。上周四，22号，我有幸去到兰州军区陆军总院，和我们一直牵挂、祝福的孩子们有了一个面对面的接触。

下了课之后就赶紧上了20路公交车，不过我还是低估了兰州那狭长的地形啊，记得有一次在黄河边散步时看到了陆军总院感觉就在七里河黄河大桥过去就到了，那天我如法炮制结果问了人才知道还需要倒一趟15路。

好不容易到了医院，在外科楼大门口被警卫拦住了，不愧是军区总院，戒备确实比较严。在这里提醒一下各位同志，如果以后到陆军总院的话尽量选择下午2点半以后，这是院方规定的探视时间。我一翻书包，“幸好”志愿者服务手册忘记交了就出示了一下，警卫一看是志愿者，果断放行。看来，志愿者在社会上的名声是非常好的，我们作为志愿者也一定要时刻注意自己的行为，不要给志愿者的形象抹黑。另外不知道师大的办公室有没有一些工作证之类的，这样其他的同志要是可以去医院的话也方便些。

那天在医院的孩子一共有6个（玉婷是下午入院的，那时我已经走了希望她顺利~），除了白博在ICU没有见到，其他的孩子我都见到了。但是我见到了他的家人，在那里我不仅感受到了贫病交加带给他们的困境，更加感受到了一种互帮互助的精神。孩子有病了做家长的心情都不大好，但是如果大家能把这些情绪相互倾吐一下也就能好一些。其实大家会发现，真正心地善良的往往不是那些有头有脸的人，反倒就是那些不起眼的普通人。有学者考证说红楼梦散佚的部分中，湘云死在一户农家—一对年轻的夫妇收留了她和宝玉一宿。真实性无从得知但是由此也可看来，世间心地纯良之人本就在田野之中，而不在广厦之下！

在22号病房中，见到了转红、安林、博均还有阿燕。转红正在输液，进行术后恢复。据刘老师说，因为先心病比较容易引起感冒，手术最好在不感冒的状况下进行，因为一感冒喉咙就不好了，这对恢复比较麻烦，孩子也受罪。转红就是这样，所以她一直都躺在床上，昏昏欲睡。期间刘老师问了她们几个问题，在和孩子交流方面我很佩服她，她和孩子们的沟通很好，一些孩子们暂时无法理解的词语她总能用生动的方式解释，和孩子也总是有连续不断的话说。

我是独生子女，表弟表妹还有堂妹也不是经常见到所以在和小孩沟通方面不是很在行。本来以为自己挺擅长带小孩因为弟妹都很听我的话但是那天一到医院就发现我在这方面远远不够。反思了一下，问题主要在于我心中还是把他们当做不幸的人而不是正常人！所以经常因为病情的问题某些话就堵在了嘴边。而刘老师就不一样，她是把这些孩子看做和正常孩子没有区别，其实确实也是，等这条上帝给他们的疤痕愈合，他们不就是最可爱、最健康的宝贝么？其实做公益事业，不仅需要俯下身子，帮助他人，更加需要的是平等待人，尊重他人！

博均是个一岁多的小帅哥，这个有照片为证。他一直被奶奶抱着，爸爸妈妈也在一旁。小家伙状况还不错，吃的也多，就是很轻。他出生的时候是八斤，而我出生的时候才五斤二两用家父的话就是“一只手掌就把你托起来了”可是到一岁的时候，我至少比他重五六斤而且这还是十几年前呐。抱着他的时候我心里有点酸可是也很高兴：幸好发现得早，没有拖，博均应该可以快快康复，成为一个健康、帅气的小伙！后来看到他的午饭：馍馍加水和盐心里感到挺难过的，孩子病了都只能吃这个平时吃什么就可想而知了。所以我们的营养品真的是非常有必要，大家也要多多积分，为孩子们捐献营养品和文具。虽然说不论到时是否有人捐积分，东西都会到孩子手上但是这是我们可以为他们做的很微薄的事情之一，希望小红巾的同仁们加油，努力！

现在入院的孩子低龄化趋势很明显。一方面说明人们治病的意识和检测水平都在提高，一方面呢，说明先天性疾病的预防进展好像不是很大。

    阿燕也是个活泼、可爱的小姑娘，我进病房的第一眼就认出了她，可能因为口音问题吧，被当做了“二院”，哈哈……和博均一样，阿燕胃口很好。安林人如其名，是一个很安静、有点内向的小女孩，她和阿燕、转红的关系看着很不错。我想有道是“患难之交”也许住院时间是很短的，但是这些孩子们应该不会忘记在医院里交到的好朋友就像其实一个人最不能忘怀的还是在困境中帮助过自己的朋友一样，不论以后大家怎么样都不会彼此相忘！她的父母相当于是因为她的病把她丢下了，只有爷爷照顾。听刘老师说，这样的父母在她们接触过程中很多。我想，这样的打击对于父母来说可能确实很大，但是只要多多了解情况，多多宣传，让他们了解到先心病的治疗技术目前已很成熟。这样因病抛弃孩子的父母也会少很多吧，毕竟为人父母若不是有什么苦衷又怎会轻易抛下亲生骨肉呢？不仅如此，这样对社会福利的压力也会相应减少一点。

最后我们去看望的是大军。他很爱笑，今年15岁，也没有比我小多少。兰州的气候和家乡武威不一样，不知道他适应了没有。刘老师和他说了很多，让我不禁又佩服起来。等病养好之后希望他好好上学，多交朋友。把他的手和我的手对比了一下，从指甲的颜色到突出的关节都让我明白，先心病不是三个字而已，它代表的病痛也许没有经历过的人没有办法了解，健康的人偶然得个胃炎什么的尚且很难忍受更何况是这样的天天年年？

末了，还是踏踏实实地把眼下的事情做好。正如温总理说的那样：“仰望星空，脚踏实地。”

     参加小红巾，让我更加全面地认识了NGO的组织架构等等东西，NGO以前在我的认识里是很模糊的一种存在，知道她的大概却不能看到她的存在对社会的贡献与用处。其实很多社会问题的就解决，并不是依靠或者完全依靠gover-ment,，民间自有自己的力量！

关注了一些患儿再综合一些报告。其实探究他们的家庭状况，可以看出一些非常耐人寻味的问题：

1、          基本上绝大多数的患儿家庭除了先心病之外，都还有其他疾病发生在其他家庭成员身上。可见，农村医疗防治体系的薄弱与缺失真的不只是体现在先天性疾病上。后天的没有健康保障的劳动环境是一个更大的隐患。

2、          心理干预是一个经常被忽略掉的问题。可以说人人都会有不同程度的心理问题，如浩洋的妈妈就在孕期发生了精神打击事件。在落后地区，生理保健尚且有覆盖不到的地方，更何况心理健康呢？

3、          农村的重男轻女现象也有体现。这个不仅仅是传统观念的体现其实这背后也有经济方面的原因。刘羽老师在培训会上说的一个患儿，因为先心病闹得家庭分崩离析，而这个家为了娶媳妇已经背上了债务。在农村（鄙人老家也是农村的）的确有种嫁闺女不如说是卖闺女的感觉，为什么呢？因为儿子也要娶老婆呀。如果不是先有了女儿，后面又怎会生儿子？所以很多情况下，都是女儿当姐姐的，得先结婚。嫁了女儿，才有钱娶媳妇或者还上为了娶媳妇欠下的钱。而农村的土地耕作又使得生男成了一种不得不的选择。与此相联系的还有很多人家都是前面生女儿，后面就一定要生个儿子。等到生了4、5个女儿了，才不得不认了。这无形之中既加重了家中的生活负担，又降低了生活质量。家中无力供孩子读书，父母出去打工就又产生了“留守儿童”、“读完初中再去打工”等子女教育方面的问题。不仅影响社会治安，也影响下一代人的成长。

每一项公益的背后都是社会问题

                              ——第一次小红巾志愿者培训后的思考 

初次结识小红巾是在纳新的时候，与时间赛跑，救助先天性疾病患儿的宗旨让我不禁想起了我的家乡发生过的一些事：我的家乡广西是先天性地中海贫血的多发地，很多患儿家庭贫困，支付不起手术费用。比先心病更可怕的是，贫血难以治疗，只能通过产前干预来进行预防（地贫是一种遗传性疾病），若不幸得上，只能依靠输血维系生命。

这前段的引子让我有幸与小红巾结缘。

  当我在家里关注地贫儿童的时候，经常在想：是什么原因导致本来可以通过产检就可避免出生的地贫患儿出生？而且在国家取消强制产检前后并没有明显的变化。

我们经常可以看到的一个现象是“越穷越有鬼”，在缺乏医疗保障的地方，因病返贫、因病致贫的现象时有发生。在当前社会贫富差距日益拉大的情况下，贫者为衣食暖饱奔波劳碌尚且不能，又有什么心力去关注自身及家人的身体健康。在医疗资源稀缺的背景下，弱势群体的健康权利作为基本人权得不到充分保障。而且在社会经济相对滞后的地方，人的意识的落后制约了经济社会的发展，而发展的滞后又制约了人的意识的提高。人们通常也没有注重健康的意识，小病拖着，大病扛着，最终酿成了不治之症。

08年以来，政府出台了“新农合”等措施，基本上实现了医保的全覆盖。但在具体实施过程中还有很长的路需要去完善。比如“小红巾09年评估报告”中说，新农合的报销比例是30%—40%，仅占全部费用的十分之一左右。新农合有规定说进入省级医院治病的只给这个比例个中原因大概是怕一来有人利用制度的漏洞进好医院花高额药费报高额度，二来是如果去省级医院可以高额度报销的话那么大家都会涌去省级医院导致基层医疗资源的浪费而且与国家发展社区医院的初衷相悖。这里有国民素质的问题，爱贪小便宜，爱凑热闹，迷信权威等。比如，以自身经历来看，城镇户口利用“家电下乡”搞补贴的恐怕不乏其人。但是在更多的情况下都是地市治不了了再去省级医院，若是凭借医药费发票和诊断通知书、医院证明等应当是可以为重症患者提供绿色通道的！否则那些家庭本来就贫困，即使报销了那么几千块钱剩下的债也够他们换掉一层皮的。

（不好意思，好久了才进入主题。。。）此次小红巾的志愿者培训，让我更深入的了解了这个组织的运作以及背后的很多感人的故事。只因为我看到了，就无法无动于衷。这是一个很好的学习机会。我有这么几个想法：

1.              最先播放的患儿的感谢视频中发现有很多患儿是陇东（平凉、天水、庆阳等地）和陇南的口音。果然，后来说为什么夏令营会选择在陇南和平凉办就是因为这两地的患儿相对集中。我不明白，此两地患儿集中到底是因为本地水土环境问题呢还是因为资讯相对其他多发地区通畅一些？

2.              做公益项目是立体多维的一个系统，小红巾的工作不仅关注患儿治病的这个过程，还关注患儿的整个成长，体系覆盖全面，很令人佩服！但就像地贫一样，任何一种先天性疾病都是预防重于治疗，防微杜渐方能筑起长城。如果我们以后能够与沟通良好的政府部门合作，经历先心病的产前干预体系，应该会更好！应更少的花费，让更多的家庭得到健康的宝贝！

3.              通过小红巾，我更加深刻地体会到了公益事业与社会问题高度的关联性。无论是疾病的治疗，沙化的防治还是农村教育的发展，都离不开扶贫。只有经济得到了可持续、有质量的发展才能够解决社会问题(重质不重量的发展是炸药桶可以埋下数不清的后续问题)，缓和社会矛盾。仅此一点，就是十分了不得的收获，受教了！

     各位teammate,这也许不是一篇感人的文章，这也许不是一篇合格的宣传稿（作为宣传组的自我批评下~）这只是我一点点思考的成果而已，希望能得到大家的支持。我们的爱心，一直在路上…每一个人的心，都是一颗光明的火种！可以点燃燎原的希望！

附：

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（推荐使用谷歌浏览器，不是广告，是真的会快一些）

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